A investigación cuantifica as consecuencias directas e indirectas derivadas da aparición da discapacidade e ofrece propostas para reducir as desigualdades que xera.

Daño Cerebral Estatal vén de publicar unha investigación social sobre o impacto socioeconómico do dano cerebral adquirido en España.

O estudo, realizado a través do Observatorio Estatal de Daño Cerebral en colaboración coa consultora Andaira S. Coop. Mad.,  ten como obxectivo identificar que factores interveñen no impacto socioeconómico do dano cerebral adquirido, tanto na persoa coa discapacidade como no seu núcleo familiar, tendo en conta as consecuencias a nivel económico, laboral, social e de saúde mental e emocional, entre outras.

Con este fin, categoriza os impactos en directos e indirectos en función das fases do dano cerebral adquirido, abordando a especificidade de cada unha delas.

A metodoloxía do informe, dispoñible aquí para visualización e descarga, combina técnicas cualitativas baseadas en discursos (entrevistas en profundidade e grupos de discusión) e cuantitativas (cunha enquisa distribuída entre poboación con dano cerebral que recolleu 615 respostas válidas), ademais de revisión documental e bibliográfica.

Impactos directos

Por unha banda, o documento analiza os impactos directos, compostos por todos aqueles custos que implican un desembolso monetario e aos que fan fronte as persoas e as familias co fin de abordar as necesidades que xorden coa discapacidade, como os gastos médicos e sociosanitarios asociados aos procesos de rehabilitación das secuelas.

Nese senso, o informe evidencia que mentres os altos custos da fase aguda son sufragados publicamente, cando se inicia a crucial etapa de rehabilitación desaparece o amparo da Administración.

A partir de datos do Rexistro de Atención Especializada (RAE-CMBD) do Ministerio de Saúde, o estudo destaca que a fase aguda do dano cerebral adquirido ten un custo aproximado de 5.000 e 6.000 euros ao que ás familias non deben facer fronte grazas a que é o Estado, a través do sistema nacional de saúde, quen sufraga calquera actuación médica que se precise durante esta etapa.

É na fase subaguda e crónica cando comezan a xerarse grandes incrementos nos gastos das persoas con dano cerebral e no seu núcleo familiar. A diferenza da hospitalización na fase aguda, os servizos de rehabilitación (como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional ou neuropsicoloxa), así como os apoios (adaptacións, fármacos, axudas técnicas e materiais de apoio) non están costeados polo sistema público.

Ademais, tampouco están cubertos outros custos asociados á atención do dano cerebral, como os coidados profesionais no domicilio, a asistencia psicolóxica e psiquiátrica, os equipamentos para a vida diaria, a adaptación de vivenda ou a mobilidade e o transporte accesible.

En consecuencia, moitas persoas poden verse en situacións de vulnerabilidade e de risco de pobreza ao realizar grandes achegas económicas en rehabilitación. Nese senso, revélase que o xénero é un factor chave na situación de pobreza, sendo as mulleres maiores que viven soas ou están en situación de soidade non desexada as que teñen un perfil de especial desprotección.

Outros impactos directos relevantes que sinala o documento son:

1. Os modelos residenciais implican maiores gastos que o mantemento da persoa na súa comunidade: as persoas que residen en residencias (tanto sen especialización como específicas de dano cerebral) teñen entre 5.001 e 30.000 ou máis de 30.000 euros máis de gasto ca as persoas que viven en vivendas.
2. Os custos de rehabilitación varían considerablemente en función das secuelas e da gravidade destas: é destacable que as secuelas invisibles (secuelas sensitivas e sensoriais, secuelas da comunicación e secuelas da cognición), xunto coas secuelas nas actividades da vida diaria, xera os maiores custos na fase aguda. Durante a fase crónica destacan as secuelas do control motor, as secuelas da comunicación e as secuelas nas actividades da vida diaria.
3. Fenda nos custos segundo o lugar de residencia: as persoas que viven en grandes cidades tenden a gastar máis na rehabilitación debido á maior dispoñibilidade de servizos especializados, mentres que as que residen en pequenas localidades teñen que desprazarse a núcleos urbanos máis grandes para acceder a eles.

Impactos indirectos

Por outro lado, o informe aborda os impactos indirectos, conformados por aqueles que non implican un desembolso monetario, senón unha redución dos ingresos económicos como resultado das mudanzas a nivel laboral ou de cambios que transforman fondamente as realidades persoais e sociais das persoas e as súas familias.

Neste aspecto, destacan as seguintes consecuencias da aparición do dano cerebral adquirido:

1. Altos impactos laborais a nivel persoal e familiar: unha das realidades máis sinaladas polas persoas con dano cerebral e polas súas familias é a redución dos ingresos derivados do traballo como consecuencia da aparición da discapacidade. o que produce un empobrecemento relativo dos núcleos familiares.
2. Perda de emprego: o 73.3% das persoas con dano cerebral adquirido enquisadas tiveron que deixar de traballar debido ás secuelas xeradas e as pensións contributivas que perciben adoitan ser menores que os salarios previos.
3. Altas necesidades de coidados intensivos e feminización desta tarefa: o 73.9% das persoas coidadoras son mulleres. Estas manifestan que o 45.6% das persoas con dano cerebral necesita máis de 16 horas de coidados ao día; un 15.7% sinala que son entre 8 e 16 horas, mentres que o 38.7% necesita menos de 8 horas de coidados diarios.
4. Alto nivel de impacto da carga de coidado nas coidadoras principais: o 73.6% das persoas coidadoras principais víronse emocionalmente afectadas pola aparición do dano cerebral e o seu novo rol; o 72.1% indica sentirse cansa e un 51.8% afirma que se deteriorou a súa saúde mental. Tamén é destacable que un 83.6% das coidadoras tiveron que reducir o seu lecer e tempo libre, un 46.7% afirma que non ten tempo para coidarse a si mesma e un 45.2% afirma que non pode ter vacacións.
5. Perda e transformación de vínculos sociais: a aparición do dano cerebral pode provocar que as persoas que adquiren esta discapacidade perdan a maior parte das relacións de amizade previas. Estas adoitan ser substituídas por vínculos con outras persoas con dano cerebral debido á participación en redes do colectivo, xeralmente vinculadas ao asociacionismo.

Proposta de medidas reparadoras

A investigación, financiada a través das subvencións con cargo a 0.7 (realización de actividades de interese xeral consideradas de interese social) do Ministerio de Dereitos Sociais, Consumo e Axenda 2030 e coa colaboración da Fundación ONCE, incorpora oito recomendacións orientadas a que, fundamentalmente as administracións públicas, pero tamén as institucións privadas implicadas, reduzan os impactos socioeconómicos derivados da aparición do dano cerebral. As medidas propostas son:

1. Incorporar os servizos, apoios e recursos necesarios para a rehabilitación das persoas con dano cerebral dentro das carteiras de servizos públicos, tanto sociais como sanitarios. Deste xeito, evitarase que as posibilidades de recuperación estean condicionadas pola capacidade económica e que a aparición da discapacidade sexa un factor desencadeante de pobreza.
2. Construír dun xeito real e efectivo un sistema de coordinación sociosanitaria que dea resposta ás necesidades das persoas con dano cerebral adquirido. O obxectivo é mellorar mellor a información a disposición da persoa ao saír da fase aguda a respecto dos apoios, servizos e recursos que necesitan e contribuír a unha derivación eficiente e funcional entre servizos a nivel territorial.
3. Impulsar un modelo de desinstitucionalización e de proporción de apoios no territorio. O documento defende a necesidade de que desde as administracións públicas se aposte pola comunidade como provedora de apoios e coidados co fin de que as persoas con dano cerebral poidan ter unha vida elexida na súa contorna social; reducir a sobrecarga dos coidados, e diminuír os os gastos económicos directos en apoios e servizos.
4. Repensar os servizos e apoios para orientalos cara á menor dependencia posible. O propósito é que o modelo aposte pola promoción da autonomía persoal e non simplemente pola rehabilitación.
5. Superar o marco da institucionalización para as realidades do dano cerebral adquirido. A investigación conclúe que se debe dar resposta a demanda de persoas con dano cerebral e familias para que os centros residenciais sexan de pequena escala, centrados nas necesidades específicas da discapacidade e cun enfoque centrado na persoa e na contorna comunitaria.
6. Situar o asociacionismo e o terceiro sector como axentes principais na redución de custos directos e impactos indirectos e aumentar a súa visibilidade como entidades provedoras de servizos. O estudo sinala que estas entidades reducen os custos directos ao prover de apoios e servizos para a rehabilitación baixo lóxicas diferentes ás do mercado privado, pero tamén que é necesario que melloren a súa proxección pública, dado que a súa existencia é aínda descoñecida por parte da poboaciójn.
7. Formar para a detección e abordaxe temperá do dano cerebral adquirido. Proponse a posta en marcha de formación especializada para que diferentes profesionais de ámbitos sociosanitarios e, especialmente, relacionados co coidado e os apoios, teñan unha aproximación coñecedora da realidade centrada nas necesidades das persoas. Ademais, incídese na necesidade de sensibilizar a todos os segmentos da poboación para xerar sistemas de detección e derivación exitosos.
8. Recoñecer o rol das mulleres nos coidados e reducir os impactos que estes xeran. O etudo sinala a necesidade de recoñecer o rol fundamental das mulleres no coidado das persoas con dano cerebral co obxectivo de reducir as cargas de coidados e os impactos emocionais, físicos e psicolóxicos que estas xeran.

Texto de Dano Cerebral Galicia